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Voici un article paru dans le magazine Contact (revue de soins à domicile) dans le cadre d'un dossier spécial sur les maladies chroniques dont l'hémophilie par Laurence Latour.
Julien Van den Veyver Un grimpeur hors pair…
A 21 ans, Julien passe le plus clair de son temps à flirter avec les belles falaises de Freyr et d’ailleurs. Il grimpe des voies de niveau 7 - ce qui signifie, pour les ignares de la grimpe, qu’il est plutôt du genre « balaise ». Et pourtant, à l’âge de 6 mois à peine, après l’apparition de nombreux symptômes (saignements abondants par la bouche et le nez, contusions régulières), Julien fit une hémorragie intracrânienne qui révéla une hémophilie sévère.

APPRENDRE A DOMPTER LA MALADIE
Avec le temps, Julien a appris à vivre avec la maladie qui l’accompagne quasiment depuis sa naissance. Aujourd’hui, il suit un traitement prophylactique au centre de l'hémophilie des Cliniques universitaires Saint-Luc. Ce traitement consiste en des injections trois fois par semaine et plus si nécessaire (en cas de traumatisme, d'hémorragie, d'hémarthrose spontanée, dès qu’il sent une douleur ou s’il remarque un gonflement).
DES TRAITEMENTS DE PLUS EN PLUS PERFORMANTS
Auparavant, des blessures minimes prenaient une ampleur telle que Julien devait se rendre immédiatement aux urgences. Aujourd’hui, les choses ont changé : depuis le début des traitements prophylactiques, sa qualité de vie s'est fortement améliorée.
Il y a eu d'énormes progrès dans les traitements ces dernières années. Lorsque j'étais petit, le traitement se faisait par transfusion de plasma humain, puis cela a évolué vers des médicaments synthétiques suite, entre autres, à la contamination d'hémophiles par des lots contaminés par le HIV et l'hépatite C. J'ai moi-même été contaminé par le virus de l'hépatite C que je n'ai heureusement jamais développé, et que j'ai ensuite éliminé naturellement. Avant, les traitements étaient très longs (une demi journée en moyenne). Il fallait se déplacer à l'hôpital, chez un médecin ou une infirmière. Avec l'évolution des recherches, on a pu faire venir des médecins à domicile pour me piquer et vers l’âge de sept ou huit ans, j'ai appris à me piquer seul, ce qui a considérablement amélioré mon quotidien : on pouvait enfin partir en vacances sans trop de soucis, je pouvais me traiter à l'école en cas de besoin, etc. Actuellement le médicament est tout à fait synthétique, facile à reconstituer et rapide à administrer (le volume est d'à peine 5 cc).

UN SOULAGEMENT AUSSI POUR SES PROCHES
Ces changements dans le traitement ont tranquillisé également la famille et les amis de Julien. Ils savent comment réagir le cas échéant et sont rassurés aussi à l’idée que Julien puisse se prendre en charge lui-même.
Mes amis sont tous au courant. Je ne pense pas qu'ils adoptent un comportement différent vis-à-vis de moi. L'hémophilie n'étant pas visible de l'extérieur, il n'y a pas de différence entre un non-hémophile et moi. Dans le milieu de la grimpe, lorsque je pars en voyage en falaise, les gens qui m’accompagnent savent bien de quoi il s'agit. Ils sont assez cool si je ne sais pas grimper un jour à cause d'une hémorragie. Ils s'arrangent pour que quelqu’un reste avec moi si je dois prendre un jour de repos. Ils savent aussi comment réagir en cas d'accident, ils savent que je dois prendre mon médicament et qu’il faut informer les soignants qui me prennent en charge.
UNE VOIE TOUTE TRACEE ?
Attiré durant ses études secondaires par le métier de pompier, Julien a finalement jugé qu’il s’agissait d’une profession « un peu risquée pour un hémophile » (sic) et finalement, il a opté pour des études d’infirmier.
Une chose était sûre, je voulais aider les gens. Le métier d'infirmier m'est venu assez naturellement. Je me suis levé un matin et je me suis dit que je voulais faire ce métier. Je suis allé m'inscrire à l'ISEI et me voilà trois ans plus tard en dernière année. En plus, je pense que c'est tout à fait possible via le centre de l'hémophilie d'aider d'autres hémophiles. Je pense avoir un autre regard, une autre approche que la plupart des soignants sur cette maladie.
PRENDRE DE LA HAUTEUR…
Julien pratique l’escalade de très haut niveau - une passion qui lui permet de découvrir des endroits magnifiques et de rencontrer des gens qui partagent les mêmes sensations. Mais derrière le sport, la nature et la rencontre, au sommet des falaises, il y a aussi l’irrépressible envie de repousser ses propres limites, le besoin de se surpasser pour prouver qu’il peut arriver tout en haut.
Pendant longtemps, on a dit que les hémophiles ne devaient pas faire de sport (a fortiori à risques ou de haut niveau). Récemment, j'ai même entendu un hémophile dire que nous ne devrions pas pratiquer des sports à risques comme l'escalade. Je suis triste que cette idée soit encore répandue parmi les hémophiles car je suis d'avis que tout sport est bon, à condition qu'il soit pratiqué dans de bonnes conditions, sous couvert d'un traitement adapté.
Merci à Laurence Latour et Julien ! |